麻杏和糖浆

不妥协直到变老

最近的冰桶挑战梗(不要问我为什么冰桶挑战却叫这个名字)→_→

我也不是什么天天关注公益的人,但还是先啰嗦两句还希望不要嫌弃


ALS是一种渐进性的神经退行性疾病,影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞,造成运动神经元死亡,令大脑无法控制肌肉运动,肌肉也会因缺乏运动而萎缩,初期症状包括肌肉无力或行动僵硬,可能伴随肌肉萎缩, 多数从手臂或腿部无力开始,也可能伴有吞咽困难。确诊后的预期寿命约3-5年。ALS属于罕见病,发病率约十万分之二到十万分之五(不过其实在罕见病中已经算是常见的了)。目前,造成ALS的原因还不清楚,只有5-10%的患者有明确的遗传因素,成年型属常染色体显性遗传,青年型可为常染色体显性或者隐形遗传。其中位于21号染色体的超氧化物歧化酶(SOD)突变最为常见。其它近95%属于散发性案例,病因不明确,且与种族及收入水平无关。ALS暂时还是不可治愈的疾病。


罕见病还有很多,这次是ALS,下次可能就是早衰症,IPAH等等,各式各样的活动,只是希望我们能更多地了解这样一些群体,在力所能及的范围内给他们更多理解和帮助。

好像说太多了,下面放正文,不要问我是什么鬼⊙▽⊙












霸图_张佳乐:我完成了来自@蓝雨_黄少天 的#冰桶挑战#,接下来点名@霸图_林敬言 @霸图_张新杰 @义斩_孙哲平,希望大家不忘初衷,ALS捐助链接:https://… ,视频:https://…


       楚云秀刷到这条微博的时候,刚抓了一把谷物脆塞进嘴里,一双长腿搭在沙发背上倒躺着,含糊不清地喊了一声:“老张!你被点名了诶!” 不见浴室里的人有什么反应,楚云秀拿着手机起身,趿上拖鞋走了过去。

       楚云秀倚在门口,看张新杰洗完澡正一手扣着衬衣的第二颗扣子,一手从镜子前拿起眼镜戴上,向他晃了晃自己的手机。戴好眼镜,张新杰凑过去看了一眼,也没说话也没什么表情就走了出去。楚云秀跟在后面,手里还抓着那半包谷物脆,“诶老张你还是……”话没说完,已经看到张新杰拿出一个盆放在地上,打开了冰箱。

       看着张新杰蹲在冰箱前,倒进了一盒冰块,又拿出了第二盒,楚云秀还是有些心疼:“不用这么多吧……”张新杰抬头:“云秀你拿我手机先把钱捐了。”手上的动作倒是没慢半分。

       看着满满一盆水,半层都是冰,楚云秀不得不感叹霸图果然都是纯爷们儿,不过到底是谁家的谁心疼,还是在心里默默捏了把汗。

       楚云秀拿着张新杰的手机,打开摄像模式,“老张你还是说两句吧。”“不用,直接来。”楚云秀按下开始键,张新杰取下眼镜,把一盆冰水直接临头浇下。看他在冰水浇下的瞬间还是有几不可见的颤抖,但表情都看不出什么变化,楚云秀心里又莫名有些小小的自豪,忙递上一直握在手里的毛巾,才按下停止键。

       发了微博,张新杰站在沙发旁边拿毛巾擦着头发。刚换的干净衬衣被打湿,贴在皮肤上,勾勒出张新杰自律的生活习惯下保持的良好线条——虽然不是健硕,但恰到好处的脂肪含量显示他并非瘦弱。袖口被挽了起来,有水滴顺着手臂滑下,又在抬手擦头发的瞬间,流回手肘尖儿,颤动,然后滴落,在地板上留下小小一摊水渍。楚云秀突然觉得身上哪里有些痒,挠不到。“还是再用热水洗个澡吧?”眼下这安静让楚云秀有些不自在,她开口提议道——总还是担心他会弄感冒了。“没事。”即使是严谨如张新杰,对这种事,又是自己身上,还是像所有男人一样,很随意。

       楚云秀起身去厨房给张新杰泡了一杯热茶,端回客厅坐下,抬头看到他停下了擦头发的动作,把毛巾搭在了脖子上。大概是因为湿衣服这样贴着实在不舒服,所以想把衣服敞开吧,楚云秀这样想着。但是看着张新杰的手指一颗一颗解开扣子,不急不躁,楚云秀突然想到那双手操作键盘的样子,牵着她的手的样子,划过……然后不争气地红了脸。所以当张新杰敞开衬衣抖了抖水,又重新拿起毛巾擦头发的时候,楚云秀有些心虚地拿起手机,翻到张新杰刚发的那条微博,“老张我给你念念评论吧!”说完也没看微博内容直接就往下翻了评论。

“这条!‘艾玛敢艾特韩队的只有张副了吧……’我去老张你艾特老韩了?!老韩会被艾特我真是想都不敢想啊……”

“‘还有楚女王哈哈哈……张副也真是个人物……’你艾特我了?!”楚云秀往上一翻,看仔细了被艾特的三个人,突然有些不知道说什么。张新杰看了一眼坐在他旁边刷着手机的人,他的确艾特她了,至于原因嘛……不过到时候一定不能放多了冰,张新杰默默在心里的注意事项上加了一栏。

“还有……‘卧槽张副摘眼镜动作苏一脸啊只有我一个人吗die’哈哈哈哈妹子你苏点是不是有点儿偏啊……”楚云秀一边念还一边评论。

“哈哈哈好多关于老韩的!‘韩队的身材……爱玛跪谢张副艾特’也是啊老韩的身材应该……啧啧”如果现在楚云秀抬头,她或许还可以从张新杰眼中看出一丝危险的气息,但很可惜,她没有。

“‘楼下那个苏摘眼镜的你不是一个人!’天呐这些妹子还能不能救了哈哈哈……”楚云秀开始沉浸在评论欢乐的世界里。

“还有好多……‘张副我要给你生猴子!’哈哈哈哈哈哈”



“现在吗?”

       张新杰弯下腰,一条腿跪在沙发上。楚云秀一转头,正对上他乌木般的双眼,那里好像有什么烧着了。

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